Быть аутистом в Кыргызстане
С 19 января по 4 февраля в бишкекском Музее изобразительных искусств проходит выставка рисунков детей с аутизмом «Поделись улыбкою своей». Ее цель - не только продать эти картины для помощи детям, но и рассказать людям, что такое аутизм. Сейчас в Кыргызстане детям с аутизмом не только отказывают в праве на образование, им не могут даже поставить диагноз, а на улицах и в общественном транспорте родителей обвиняют в том, что они не воспитывают ребенка. Организаторы выставки – общественное объединение «Рука в руке», которое занимается проблемами детей с аутизмом.
О своих проблемах прямо на выставке мне рассказывает мама восьмилетней Рабиги Иманкуловой – Айдай. Работы ее дочки есть выставке – Рабига рисует жирафов последние пять лет.
«Я не знаю, почему именно жирафов, но ее страсть к ним мы заметили давно. Даже снимая колготки, она натягивает их на руку и играет, изображая жирафа. Когда прошлым летом мы отвезли ее в казахстанский зоопарк и показали настоящего жирафа, она была совершенно счастлива», - рассказывает Айдай.
Это сейчас Айдай спокойно рассказывает журналистам о своем ребенке и совсем не против, если ее фотографируют. Спокойно на скопление людей и вспышки камер реагирует и Рабига. Однако еще четыре года назад все было совершенно по-другому. Родители четырехлетней девочки стали догадываться, что с ребенком что-то не так: Рабига устраивала истерики на ровном месте, у нее ухудшилась речь, ребенок перестал идти на зрительный контакт.
«Мы пошли к невропатологу, но врач сказала, что с ребенком все хорошо и нам не о чем беспокоиться. Состояние Рабиги продолжало ухудшаться. Однажды, отдыхая на Иссык-Куле, мы встретили женщину, которая издали наблюдала за нашим ребенком. Мы разговорились, и она нам рассказала о детях-аутистах. После этой встречи мы пошли к частному психиатру, и нам подтвердили диагноз. Я начала читать про аутизм и заниматься с Рабигой, которой уже исполнилось шесть лет. Но мне надо было продолжать работать, по профессии я переводчик, я обошла девять садиков, но мне везде отказывали, где-то были против воспитатели, где-то – родители. Только в десятом садике моего ребенка согласились принять, и то на полдня. Потом я услышала об Объединении «Рука в руке», и там вместе с другими мамами прошла тренинг у специалиста по работе с детьми-аутистами. За два года мы достигли значительного прогресса, теперь мой ребенок ходит в экспериментальный класс для детей-аутистов. Наше главное достижение, что Рабига вошла в коллектив, социализировалась. Теперь я полдня провожу с ней в школе, а вторую половину – работаю. В школе она учится писать и читать и очень много рисует», - рассказала Айдай.
С похожими трудностями столкнулась Джылдыз Садыкова - ее внук аутист. Но эта сильная женщина не отчаялась, а начала заниматься правами детей с аутизмом, и летом 2012 года вместе с другими родителями создала общественное объединение «Рука в руке», став его председателем. В интервью «Фергане» она не только перечислила проблемы, с которыми сталкиваются дети-аутисты в Кыргызстане, но и рассказала, как их объединение начало их решать, потому что надежды на помощь властей не было. Вот ее рассказ от первого лица.
Диагноз
Первый шок наша семья испытала, когда поставили диагноз. Второй - когда мы поняли, что детям с аутизмом в нашей стране не предусмотрена никакая помощь. Время уходило, а ведь чем раньше поставлен диагноз, тем быстрее идет процесс адаптации ребенка. Именно отсутствие государственной системы помощи вынудило нас искать тех, у кого дети с аналогичным диагнозом, и объединяться с этими родителями. Мы были очень наивны, думали, что если мы объединимся и напишем властям, на нас сразу обратят внимание и начнут принимать меры. Но этого не было и нет, и мы стали все делать сами.
Первая помощь детям с аутизмом
Моя сноха Анара начала читать литературу об аутизме, побывала с сыном в Южной Корее, США. Мы думали, что в какой-то стране найдется врач, и ребенка вылечат. Но в США нам объяснили, что медикаментозного лечения аутизма не существует, а требуется очень длительная коррекционная работа, и это было третьим шоком. Анара, которая привезла много литературы по аутизму и в США посещала центры по работе с детьми с аутизмом, поступила в Американский университет Центральной Азии (АУЦА) на кафедру психологии, параллельно пошла работать волонтером в Ассоциацию родителей детей-инвалидов. Там она познакомилась с Чехиро Тамуро, специалистом из Японии по работе с аутистами, который приехал в нашу страну на три года, но так как в Минздраве отказались от его помощи, он работал с детьми с другими нарушениями в развитии, как обычный волонтер.
Он согласился нам помочь, мы дали объявление в Интернете, и на первую встречу с врачом пришли двадцать родителей. Это был апрель 2012 года. Вместе с ними пришла Джоанна Майер, которая преподавала английский в частной школе, а до этого десять лет проработала в США с детьми-аутистами. Эти два специалиста начали в свое свободное время бесплатно с нами работать: Джоанна обучала мам коррекционной педагогике (АВА-терапия), а Чехиро работал непосредственно с детьми. Результаты мы увидели уже через месяц: мой внук научился прощаться с родителями, когда они уходили, у него появились навыки самообслуживания. Обученные мамы стали консультировать других мам, и мы создали наш Центр помощи детям с аутизмом, где три мамы начали заниматься с десятью детьми.
На выставке рисунков детей-аутистов
Весной 2012 года трое наших родителей попали на Конференцию по аутизму для среднеазиатского региона, которая проходила в Таджикистане, и там познакомились с Биллом Эдвардсом - директором Института прикладного поведенческого анализа Университета Клемсона (США), сертифицированного поведенческого аналитика. Он начал сотрудничать с нами и АУЦА, где был проведен спецкурс по прикладному поведенческому анализу. Его выпускники пришли на работу в Центр, которым стал руководить Эдвардс».
Получить диагноз официально
Главной проблемой родителей всегда было официальное получение диагноза. У нас его ставили ближе к шести-семи годам, а это довольно поздно. Диагноз «аутизм» в Кыргызстане могут ставить только детские психиатры. Их в стране всего девять(!), двое работают на юге, и семь - в Бишкеке.
Я думала, что это государство не дает штатные единицы для поликлиник. Но во всех центрах семейной медицины, оказывается, в штате предусмотрен психиатр, но реальных врачей нет. Когда я звонила в Мединститут, чтобы позвать их студентов на лекции наших зарубежных врачей, мне ответили, что нет ни одного студента, который специализируется по детской психиатрии. Это огромная проблема. Также не хватает квалифицированных логопедов, дефектологов, психологов. В рамках проектов мы провели тренинги для работников Минздрава по всей республике, и теперь врачи научились выявлять группу риска, а дети с диагнозом «аутизм» - раньше попадать к нам. Это одна из главных побед нашего родительского объединения.
Образование детей с аутизмом
Конечно, родители хотят, чтобы их дети обучались в дошкольных и школьных образовательных учреждениях. Но их не берут даже во вспомогательные школы, считая необучаемыми из-за проблемного поведения и трудностей в коммуникации.
Мы решили доказать, что наши дети обучаемы, и в 2014 году запустили пилотный проект на базе спецшколы, где открыли первый АВА-класс. В нем учатся слабоговорящие дети со средней степенью аутизма, прошедшие коррекцию поведения в Центре. В роли тьюторов выступили родители. Детей пришлось учить находиться в группе, слушать учителя, ждать, соблюдать очередность. Мы справились, и сейчас дети пишут, читают, работают на компьютере, ходят на уроки ритмики и физкультуры и посещают школьные мероприятия. Если раньше мама не могла зайти с ребенком-аутистом даже в магазин, то сейчас дети могут быть с родителями везде. В 2015 году эти дети пошли во второй класс. Мы поняли: чтобы наших детей брали в школу, им просто нужна индивидуальная или групповая дошкольная подготовка, и на первых порах, пока они привыкнут к школьному распорядку, новым лицам и требованиям, им нужно сопровождение тьютора.
Однако нас встревожило, что много детей от 7 до 11 лет, признанных психолого-медико-педагогической комиссией необучаемыми, сидели дома. Мы написали проект и выиграли Госзаказ Министерства соцразвития по обучению детей с аутизмом на дому. Мы пригласили восемь учителей из трех спецшкол для участия в проекте, обучили их и 16 родителей программе «Основы прикладного поведенческого анализа», и они начали работать с детьми. После обучения психолого-медико-педагогическая комиссия четверых из 16 детей направила на дальнейшее обучение в спецшколы, а шесть человек мы взяли на дошкольную подготовку.
Рабига Иманкулова. Рисунок «Жираф… вот да»
Что мы хотим от государства
Когда в Кыргызстане говорят об инклюзии, то имеют в виду только детей с физическими отклонениями, которым нужны пандусы, специальные учебные пособия для слабовидящих, и т.д. А о детях с ментальными нарушениями, в том числе с аутизмом, вообще не говорят, хотя по всем нормативным документам наши дети имеют такое же право на образование, как и остальные. Во-первых, для реализации этого права им нужны другие условия: нужно ввести институт тьюторства в образовательные учреждения, первое время тьютор будет находиться с ребенком в классе, расскажет про особенности ребенка и поможет ему адаптироваться к школьной обстановке, будет заниматься с ним дополнительно по индивидуальной и основной программе.
Во-вторых, нас беспокоит отсутствие взаимодействия между госструктурами. Минздрав, поскольку медикаментозное лечение не требуется, после постановки диагноза не обращает внимания на детей-аутистов. В Министерстве образования считают, что больные дети - это забота Минздрава, хотя коррекционная работа с детьми - прерогатива образовательных структур. Однажды нас принял министр здравоохранения, даже обещал привлечь доноров для создания республиканского центра для детей с аутизмом, но пока это осталось только обещанием….
Третье, что нам необходимо - реальная статистика по детям с аутизмом. Только в базе нашего ОО - 215 детей. И это только Бишкек. В Оше мы знаем около сорока таких детей. А сколько их в регионах? В 2014 году Минздрав дал статистику, что в Кыргызстане 13 детей с аутизмом. Если даже половина наших детей из 215-ти получила диагноз за рубежом, куда делись остальные сто? Откуда такая цифра – 13 детей? В 2013 году Минздрав утверждал, что у нас 73 ребенка с аутизмом, а в 2012 их было больше ста. Нам отвечали, что они уезжают. Но чтобы в таком количестве? Это невозможно.
Картинки с выставки «Поделись улыбкою своей»
Дискриминация
Есть ли дискриминация? Да, в маршрутках, в разных общественных местах часто говорят родителям, что их дети невоспитанные, пытаются давать советы, оградить собственных детей от общения. До недавнего времени ни в обществе, ни в семьях не было понятия об аутизме. Родители пытались скрыть от родных и на работе, что их ребенок – аутист. Когда о диагнозе узнавали родственники, то начинали искать в родословной, с чьей стороны болезнь пришла ребенку, кто виноват. Поэтому нам приходится работать не только с детьми, но и с семьями. Мы проводим родительские тренинги, создаем группы самопомощи, знакомим новых родителей с успешными историями. Постепенно родители преодолевают стигму и могут не только сказать в общественном транспорте, что их ребенок - аутист, они открыто дают интервью, фотографируются для СМИ, участвуют в различных акциях за права наших детей. Мы считаем, что пошел сдвиг в обществе, которое начало узнавать о проблемах людей с аутизмом, власти стали слышать нас. Но работы еще очень много».
Конечно, одного объединения и одного Центра, которые занимаются детьми-аутистами, совершенно недостаточно для страны с населением в шесть миллионов человек. Дети вынуждены стоять в очереди, чтобы получить лечение. И если общественное объединение «Рука в руке» оказывает помощь бесплатно, за счет грантов, то лечение в Центре стоит дорого, 500 долларов в месяц. Донорские проекты также не могут охватить всех детей. Такой проблемой должно, в первую очередь, заниматься государство, а оно до 2013 года даже не вело нужную статистику. Как «Фергане» пояснили в Республиканском медико-информационном центре, «в этом не было необходимости». В итоге цифры начали собирать в 2013 году: тогда аутизм был зарегистрирован у 261 взрослого и 32 детей. В 2014 году в Кыргызстане, согласно официальным данным, было 313 взрослых аутистов и 61 ребенок до 14 лет. За 2015 год статистика еще не готова.
Когда материал готовился к печати, стало известно, что на выставку детских рисунков пришла первая леди Кыргызстана, Раиса Атамбаева, и от имени президента вручила объединению «Рука в руке» денежный сертификат на 1 миллион сомов.
Подготовила Екатерина Иващенко
Международное информационное агентство «Фергана»
