Использовано фото с сайта Umma.Islam.Ru

Сегодня в Узбекистане, по официальным данным, около четырех тысяч детей больны онкологическими заболеваниями. «Для меня эти ребята как родные, - поясняет главный детский онколог министерства здравоохранения Узбекистана Камоллидин Рамизович Нуриддинов. - И хотелось бы, чтобы мы, взрослые, чаще задумывались о том, что есть маленькие люди, которые нуждаются в нашей поддержке».

Противоречат национальному менталитету

В Узбекистане родители десятков детей и подростков, которым поставлен диагноз «лейкемия» и спасти которых может только пересадка костного мозга, слышат от врачей одно и то же: «Нет разрешения на операцию». Власти не спешат идти на контакт с медицинским комитетом по этике, который пытается достучаться в закрытые двери чиновников с одной-единственной целью - объяснить, что трансплантация костного мозга - это шанс выжить для десятков ребят. Проблема заключается в том, что сегодня официально нет ни запрета на проведение операций по трансплантации костного мозга детям, ни официального разрешения на подобные операции. И поэтому – следите за логикой - эти операции не проводятся.

Кроме того - местные чиновники объясняют отсутствие официального разрешения подобных операций тем, что «они противоречат национальному менталитету». То есть спасти детей – противоречит менталитету, а вот обречь их на мучительную гибель – это вписывается. Нормально.

В ташкентском Институте гематологии и переливания крови. Фото © Фергана.Ру

По данным Республиканского онкологического центра, в стране на учете состоят 3 тысячи 795 детей с онкопатологией. По данным К.Нурридинова, на первом месте среди онкозаболеваний у детей и подростков стоят лейкозы - 28,8 процента. Всего же, по данным Министерства здравоохранения Республики Узбекистан, в стране зарегистрировано более 85 тысяч онкологических больных.

В отсутствии врачей и лекарств

- Проблема трансплантации костного мозга стоит особняком в числе основных нерешенных вопросов детской и подростковой онкологических служб. Понять причину, по которой не проводятся данные операции, сложно, - говорит один из врачей детского отделения Республиканского онкологического центра Узбекистана, попросивший не называть его имени. - Детская и подростковая онкологическая служба в Узбекистане насчитывает 25-летнюю историю, но сегодня состояние детской онкологической больницы оставляет желать лучшего. Мы практически не получаем никаких государственных дотаций, нужные препараты сюда не завозятся, и необходимого медицинского оборудования для своевременной диагностики у нас тоже нет…

В 1980 году в Ташкентском городском онкодиспансере было организовано первое специализированное детское отделение на 40 коек. В последующие годы были открыты межобластные детские отделения на 20 коек в андижанском и самаркандском областных онкологических диспансерах. Нынешнее же детское отделение в Ташкенте было создано лишь в 2000 году. Сегодня, если сравнивать с 1980-м годом, значительно возросло число детей, больных лейкозами и другими онкозаболеваниями. Вот почему появилась насущная необходимость в реорганизации детской и подростковой онкологической службы в Узбекистане.

Сегодня все надежды на спасение своих детей люди связывают с ташкентскими врачами. Но и в столице дела обстоят не лучше, чем в областях. В детском отделении Республиканского онкологического Центра, которое представляет собой маленькое ветхое здание, напоминающее сарай, ютятся сотни детей со всей страны. Препараты практически не поступают, медицинского персонала не хватает - санитарки получают около 150 тысяч сумов в месяц (примерно 80 долларов).

Сегодня показатель заболеваемости на 100 тысяч детей составляет 8,9 случаев. Хотя еще три года назад было всего 7,2 заболевших. Таким образом, Узбекистан постепенно приближается к странам с высоким показателями детских онкологических заболеваний. В России этот показатель равняется 12, в Финляндии и США - 15, а в Индии – 7.

Сегодня у большинства узбекских педиатров отсутствует так называемая «онкологическая настороженность». Однако известно, что в настоящее время значительно возросло количество детей с онкопатологией, если сравнивать с 1980-90-ми годами. В республике на 8 миллионов 999 тысяч детского населения на онкоучете состоят 3795 маленьких пациентов. И хотя общий показатель заболеваемости на 100 тысяч детей – 8.9 человек, это лишь «средняя температура по больнице». В некоторых областях этот показатель достигает 34,5 человек, а в экологически неблагополучных Хорезмской и Бухарской областях – 59 человек. В Ферганской области - 12,8 человек, в Ташкенте - 26,7 заболевших детей на каждые 100 тысяч.

Из-за недостаточного количества аппаратов лучевой терапии в Узбекистане применяют давно устаревшие методы лечения, часто не выдерживая правильной схемы. В тех областях, где есть онкологические диспансеры, проводимые программы химиотерапии по агрессивности и адекватности не соответствуют современным требованиям.

Как говорится в докладе «О состоянии детской онкологической службы в Республике Узбекистан», подготовленном группой детских онкологов по итогам 2008 года, при анализе результатов работы профилактических осмотров среди детского населения установлено, что в 40 процентах случаев выявлялись больные со злокачественными новообразованиями. При этом в ряде областей результаты профосмотров были оценены как неоднозначные: например, в Джизакской и Сырдарьинской областях ни один случай злокачественных новообразований не был выявлен при профилактическом осмотре. А в большинстве областей профилактические осмотры вообще не проводятся.

Анализ проводимых методов лечения показал, что в 80 процентах случаев к больным со злокачественными опухолями детского и подросткового возраста применялись только комбинированные и комплексные методы лечения. Такое лечение, как правило, проводят при злокачественных опухолях лимфоидной ткани, мягких тканей и костей, нефробластоме. Однако в больницах отсутствуют аппараты лучевой терапии и источники излучения, которые тоже могли бы помочь в лечении. Кроме того, в областных больницах практически отсутствуют противоопухолевые препараты для лечения больных лейкозами.

Сегодня многие педиатры часто ставят своим пациентам ошибочные диагнозы. К примеру, туберкулезный лимфаденит, при котором увеличиваются шейные лимфоузлы. Поставив такой диагноз, врачи рекомендуют проводить противотуберкулезное лечение – но это не помогает, а время оказывается упущено. И такие случаи врачебных ошибок очень часты. Так, мне рассказали, что врач не распознал опухоль на рентгеновском снимке. А некоторые врачи при опухолевидных образованиях на кости больного накладывали гипс, что приводило к росту опухоли, появлению метастаз и в результате – к ампутации конечности.

Сегодня в Узбекистане имеются только 94 стационарных койкоместа для детей в онкологических учреждениях и трех детских онкологических отделениях. Врачи убеждены, что необходимо расширять вместимость клиник. Но еще важнее привлечь дополнительные финансовые средства для строительства отдельного детского онкологического центра с современной материально-технической базой.

По словам известного российского онколога Л.А.Дурнова, современные методы лечения позволяют излечить более половины онкобольных детей, а при большинстве нозологических форм, таких как нефробластома, ретинобластома, острый лимфообластный лейкоз, в случаях своевременной диагностики адекватная специальная терапия позволяет вылечивать не менее 80 процентов больных подростков. Но в Узбекистане нет ни современной диагностической аппаратуры, ни лекарств.

В блоге «Ферганы.Ру» мы уже писали о беспомощности онкобольных в Узбекистане. Врачи свидетельствовали, что в большинстве больниц республики отсутствует необходимое оборудование, к тому же остро не хватает и квалифицированных специалистов, способных диагностировать рак на ранних стадиях. Чаще всего болезнь обнаруживают на стадии распространения раковых клеток по всему организму и поражения остальных органов. Кроме того, практически у каждого пациента, а также у их родственников, наблюдается анемия, которая объясняется хроническим недоеданием и отсутствием в их рационе важных продуктов питания.

Заведующая детским гематологическим отделением НИИ гематологии и переливания крови Министерства здравоохранения Узбекистана Сапура Ибрагимова говорила, что большинство детей, страдающих острым лейкозом, привозят, чаще всего, в уже безнадежном состоянии: «Большинство пациентов поступают к нам в период, когда болезнь находится на последнем этапе развития. Помочь им не удается».

Цена жизни

Лечение онкологических заболеваний в Узбекистане стоит огромных денег, и особенно тяжело приходится людям из отдаленных областей. Семья Бахтиера Атамуродова живет в Навои, там паллиативную помощь практически не оказывают, и поэтому семейство вынуждено колесить между Ташкентом и Навои. «Мы не очень богатые люди, ездить приходится еженедельно, а денег нет. На лечение уходят баснословные суммы. Наш мальчик тает на глазах. Мы пытаемся его спасти, но операции у нас не проводятся, - говорят родители Бахтиера. - Как быть? Почему официально декларируется, что онкозаболевания в стране лечатся бесплатно, но на самом деле все приходится делать за свой счет? И это безобразие продолжается. Десятки, нет, сотни детей умирают из-за безразличия властей к этой проблеме…»

В разговоре с врачами выяснилось, что иногда в детское отделение приходят простые люди, и отдают, порой, последнее, чтобы спасти детей. Но богатых меценатов здесь нет. Толстосумы помогать не спешат. Кстати, в Узбекистане, нет ни одного благотворительного фонда, который бы занимался поддержкой детей с такими заболеваниями. На государственном уровне отрицается само наличие проблемы. Онкологи ежегодно готовят доклады, где описывают все существующие в этой области проблемы, но все просьбы врачей о выделении средств игнорируются.

При этом получить в аптеках препараты, выписанные для лечения детей, даже по рецепту крайне сложно – например, почти невозможно достать в ташкентских аптеках «промедол». Объясняют это тем, что в лекарствах содержатся наркотические средства. Но врачи считают, что реальная причина в другом: в страну такие препараты завозятся в крайне ограниченном количестве. И попадают, как правило, к тем, кто может заплатить за лекарства двойную или тройную цену.

Услышанное и увиденное заставляет сделать тяжелейший вывод: спасти в Узбекистане ребенка, больного лейкемией, невозможно. Чтобы сделать операцию, его нужно вывезти - хотя бы в Россию. Операция может стоить около двадцати тысяч долларов. У многих родителей в Узбекистане таких денег нет, и они оказываются бессильны помочь умирающим детям.

«Мне пятнадцать лет, и у меня лейкемия. Я понимаю, что каждый день сокращает мою жизнь, но я так хочу ее продлить. Так хочу просыпаться по утрам и видеть первые лучи солнца, ходить в школу, видеть близких и друзей. Но денег на операцию у моих родителей нет. Здесь в больнице я познакомилась со многими ребятами, у которых такой же диагноз, как у меня. Мы боремся, но хватит ли сил – не знаю. Может, найдутся люди, которые нам помогут? Но наверное, нет – мы сами с трудом сводим концы с концами, и нам остается только ждать…» - говорит Настя Болонкина. И таким вопросом сегодня задаются десятки детей, которые просто хотят жить – и верят, что трансплантация костного мозга перестанет, наконец, противоречить «национальному менталитету» чиновников.

Евгений Львов